SYRIE / ROJAVA – Cinq années difficiles se sont écoulées avant que cette mère kurde ne voie son enfant de six ans, Shiyar, la regarder dans les yeux et répéter pour la première fois le mot «maman». C’est un mot que Midia Jemo a toujours espéré entendre après des tentatives constantes pour trouver un diagnostic précis de son état, que les médecins n’arrivent pas à comprendre depuis plus de quatre ans.
«Votre fils est atteint d’autisme modéré», voilà comment les médecins de Damas ont diagnostiqué son cas. Jemo a déclaré à North Press: « J’avais beaucoup de pensées en tête avant d’entendre ce diagnostic, mais je n’ai jamais eu peur ou désespéré. »
Après des années épuisantes à rechercher un diagnostic précis, elle entreprendra une nouvelle recherche de traitement à la lumière du manque de centres de soins spéciaux pour ces enfants dans une communauté qui considère le cas de son fils comme un trouble mental.
Qu’est-ce que l’autisme?
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit l’autisme comme une perturbation de la croissance linguistique, comportementale, émotionnelle et expressive. Cette définition ne couvre pas les défis les plus simples auxquels les familles de ces enfants sont confrontées, en particulier dans les pays déchirés par la guerre comme la Syrie.
Les statistiques de l’OMS montrent que l’autisme est courant et qu’un enfant sur 160 est autiste. Pourtant, la plupart des gens ne savent toujours pas comment gérer les enfants autistes.
L’intimidation de la société
En raison de leur comportement inconnu, les enfants autistes et leurs familles sont souvent victimes d’intimidation. Un enfant autiste fait souvent du bruit et peut crier, tandis que d’autres ont tendance à être hyperactifs ou à ne pas répondre aux appels de leurs parents, de sorte que les spécialistes considèrent qu’il est facile de les qualifier de malades mentaux.
Au cours des dernières années, la mère de Shiyar a entendu des mots terribles décrivant le comportement de son fils, tels que « Votre fils n’entrera pas à l’école parce qu’il est mentalement retardé … il ne se mariera pas, ne se fera pas d’amis … vous ne l’élevez pas correctement. »
De plus, les écoles et jardins d’enfants n’ont pas accueilli son fils en raison du manque de centres de soins spécialisés dans la réadaptation et le développement des personnes autistes du nord et de l’est de la Syrie et du pays en général.
Un seul centre
Maher Jaalo travaille au centre Bisan pour enfants autistes et troubles de la parole, en coopération avec un groupe de bénévoles et de spécialistes pour traiter des dizaines de cas d’autisme depuis la création du centre en 2018. C’est le seul centre du nord-est de la Syrie, et récemment, un nouveau centre a été créé dans la ville d’Amuda, à l’est de Qamishlo.
Jaalo a déclaré à North Press que «l’intimidation de ces enfants et de leurs familles les conduit à ignorer et à ne jamais mentionner les cas de leurs enfants».
De nombreuses familles rejettent l’idée d’envoyer leurs enfants au centre par les bus spéciaux, craignant des abus verbaux ou physiques si leurs parents et voisins savent que leurs enfants vont au centre, tandis que la plupart des familles traitent leurs enfants en secret et que d’autres familles enregistrent leurs enfants au centre avec de faux noms.
Hasna Ahmad, mère d’un enfant autiste, a déclaré: « Je souhaite construire une ville privée dans laquelle mes enfants et moi vivons seuls, où nous pourrions marcher sans violence verbale ou physique, et personne ne jettera à nos enfants ces regards pleins de pitié et choqués. »
Jemo a refusé de cacher le cas de son enfant ou d’avoir honte d’en parler, et a décidé de le soutenir en lisant sur l’autisme et en enregistrant les étapes et les stades de développement de son fils.
Elle est restée en contact avec son fils par sa passion, et a décrit son bonheur quand Shiyar l’a finalement regardée dans les yeux et a dit «maman».
Elle a ajouté: « Je suis devenue plus patiente et plus mature qu’avant, car mes priorités et mes intérêts ont changé; je ne me soucie plus du discours des gens et des aspects de la vie. »
Après son expérience, elle a trouvé l’ambition de rechercher et d’aider les enfants autistes, alors elle a décidé de rejoindre un atelier de formation pour les enfants autistes afin de développer ses compétences au centre Bisan.
Elle a créé un compte Facebook dans lequel elle a partagé les activités de son enfant, dans le but de transmettre un message à toutes les mères: « Vos enfants sont les plus beaux cadeaux de Dieu; aimez-les malgré leur différences. »
En raison de ses efforts dans ce domaine, le centre Bisan lui a décerné le prix de la mère idéale en juillet, l’un d’une série de récompenses mensuelles que le centre offre aux mères qui suivent de près les cas de leurs enfants.
Différents, pas dérangés
Maysam Hosary, le seul spécialiste du nord-est de la Syrie qui travaille au centre de Bisan, a déclaré: « Ces enfants ne sont pas mentalement retardés, mais différents et distingués. Ils peuvent vivre leur vie normalement, entrer à l’école et s’impliquer dans la communauté après avoir reçu les soins appropriés. De plus, ils ont des capacités mentales et distinctives qui peuvent être développées. »
Pas de statistiques, pas de spécialistes
Il n’y a pas de statistiques précises sur le nombre d’enfants autistes dans le nord-est de la Syrie. Il y a un petit nombre qui sont enregistrés dans des centres et des organisations s’occupant des enfants autistes.
Dans le centre de Bisan, il y a 125 enfants, dont 18 ont rejoint en 2020. 53 ont quitté le centre en 2018 et 2019.
L’absence de soutien
Ceux qui travaillent avec des enfants autistes pensent que les centres spéciaux pour ces enfants réduisent le fardeau des voyages et les coûts élevés pour les familles des enfants dans le nord-est de la Syrie. Cependant, le centre a déclaré qu’il ne recevait aucun soutien des organisations internationales s’occupant des enfants.
Maher Jaalo a ajouté que le centre s’appuie principalement sur les dessins d’enregistrement des enfants et que le centre d’Amuda a récemment été menacé de fermeture en raison d’un loyer élevé, mais une organisation médiatique locale a fourni un soutien pour poursuivre le travail du centre.