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FRANCE. Appel aux donneurs de la moelle osseuse pour une Kurde atteinte d’une maladie génétique rare

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PARIS – Une jeune femme kurde, atteinte d’une maladie génétique rare, a besoin d’une greffe de moelle osseuse. Pour cela, les médecins cherchent des donneurs de moelle osseuse compatible avec celle de Derya. (Les donneurs kurdes auront plus de chance d’avoir la moelle osseuse compatible.)

Pour les donneurs de moelle osseuse, on peut faire les testes partout dans le monde (les dons sont anonymes). Il y a un registre international. Les médecins font le nécessaires ensuite.

Pour faire un don de moelle osseuse, il faut :

– avoir entre 18 et 50 ans

– être en bonne santé

(Le groupe sanguin n’a aucun importance pour le don de la moelle osseuse…)

– Remplir le questionnaire sur ce lien : Don de  moelle osseuse

Ensuite, on vous contactera par e-mail pour un RDV avec un médecin qui vous informera en détail du don de la moelle osseuse etc.

 

Voici le message de Derya :
 
« Cela fait des années je suis suivie à l’hôpital Saint-Louis, à Paris. Cela fait maintenant 9 ans que je suis en pleine lutte.
 
Je vais vous raconter un peu ce qui se passe. Tout a commencé quand après avoir passé le bac en 2010. J’avais commencé à avoir des symptômes mais personne ne pouvait vraiment me dire ce que j’avais… j’ai fait le tour de plusieurs médecins et au final, il y en a un qui m’a envoyée vers un hôpital universitaire et c’est là qu’on m’a dit que j’avais un lymphome. A cette époque-là, je ne savais pas du tout ce que c’était. Le lymphome n’était pas très répandu. On savait pas ce que c’était. C’est un cancer du système lymphatique. Ça touche le sang, en particulier le système immunitaire.
 
Ce n’était pas si méchant vu le comportement des médecins.
Il me suffisais juste des séances de radiothérapie. Pour faire cette radiothérapie il fallait que je passe par un protocole où on fait des prises de sang et autres examens. Suite à ça? on a découvert que j’avais aussi un déficit immunitaire. Un déficit immunitaire très rare qui détruit un peu mes organes, qui fait du mal. J’ai actuellement les reins qui se sont abîmés, le foie dernièrement. Les poumons qui se sont très très abîmés que j’avais vraiment du mal à respirer (…) J’avais beaucoup de fièvre donc on m’a donné la remise des piscines chimiothérapie. C’est chimiothérapie et tu étais là pour pour calmer les choses en fait. Donc, j’en ai eu pendant 4 mois et en fait jusqu’à maintenant et il n’y a aucun médicament pour guérir cela. J’ai juste pris des médicaments pour calmer (…).
 
Aujourd’hui, on a vu que ça ne marchait pas la guerre pacifiste et on va passer aux choses plus sérieuses. Donc la greffe de moelle. On a déjà fait un premier typage avec mes parents, mon frère, ma sœur. Il n’y a pas de compatibilité. Certains de mes cousins (qui ont fait le teste) n’étaient pas compatibles. Donc, là j’ai des proches (…) qui sont bénévoles pour être donneurs de moelle osseuse et maintenant, la vraie bataille commence et c’est pour ça que aujourd’hui cette campagne de sensibilisation plus particulièrement aux gens de ma communauté. Ma vie est un peu entre vos mains aussi autant qu’entre mes mains. C’est pour ça que je demande à tous et à toutes d’être volontaires de faire un don de sang. il suffit de trois tubes pour faire le typage qui s’appelle HLA. On sait, c’est un terme technique.
 
Vous pouvez faire ça dans le centre FSE (Etablissement français du sang) le plus proche. Vous allez dans un hôpital, vous dites que vous voulez être donneur de moelle osseuse et surtout, surtout, si après, on vous recontacte pour vous dire que vous êtes compatible avec un malade. Ne vous désistez pas. Foncez. Parce que si vous êtes rappelé, ça veut dire que vous êtes un espoir pour d’autres. C’est un espoir de vie et que la vie dune personne est entre vos mains. »
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